Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft mit zusätzlichen Hürden bei der Behandlung zu kämpfen. In Hessen setzt sich ein prominentes Paar für Betroffene ein.
Hessens Ministerpräsident Boris Rhein (CDU) und seine Ehefrau Tanja Raab-Rhein fordern mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Es sei wichtig, solchen Patientinnen und Patienten eine Stimme zu geben und ihre spezifischen Bedürfnisse stärker in den Blick zu nehmen, erklärte Raab-Rhein zu einer gemeinsamen Veranstaltung des Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen und der Hessischen Landesvertretung in Berlin. Rhein-Raab ist Schirmherrin des Fördervereins.
Im Kampf gegen seltene Erkrankungen spiele unter anderem der Einsatz innovativer Technologien wie Künstlicher Intelligenz eine entscheidende Rolle, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, ergänzte sie. Die Veranstaltung in Berlin sollte Akteure aus Medizin, Wissenschaft, Politik und Wirtschaft mit Betroffenen zusammenbringen.
Hessens Regierungschef Rhein verwies darauf, dass es an den Unikliniken in Frankfurt und Gießen-Marburg zwei innovative und professionelle Zentren zur Behandlung von Patienten gebe. In Deutschland seien ungefähr 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt, zu den Betroffenen zählten ungefähr vier bis fünf Millionen Menschen.